El blefaroespasmo consiste en el cierre involuntario de los párpados, de forma crónica, repetitiva y bilateral.
Todos hemos conocido alguna persona que tiene algún tipo de «tic» en los ojos. Aunque parezca una patología sin importancia, puede realmente llegar a convertirse en algo muy serio.
Yo no he sufrido nunca blefaroespasmos, pero sí que he conocido a una persona que los sufría de forma persistente y muy acentuados. Simplemente os puedo decir que yendo un día con esa persona en el coche, le dio una ataque tan brutal, que no podía abrir prácticamente los ojos, y llegó a cambiarse de carril, cuando afortunadamente no venía nadie en sentido contrario. De otra forma, nos podíamos haber matado.
Es por eso que os digo que puede ser realmente grave, amén de muy molesto y antiestético.
Podéis leer en este artículo algo más sobre las causas y el tratamiento del blefaroespasmo.
En cuanto a la persona que os he mencionado antes, acudió al médico en busca de una solución, y le mandaron un tratamiento con toxina botulímica (botox), que le inyectaban cerca de los párpados, para conseguir la rigidez suficiente que evitara el cierre involuntario de los párpados. Dicho tratamiento no le hizo efecto, y hasta la fecha, no ha encontrado otra solución.
Ante los primeros síntomas, os recomiendo que acudáis al especialista, para que la cosa no vaya «a mayores»
Hola, tengo blefaroespasmos y el botox ya no me funciona. Es una enfermedad muy dura, el día a día se convierte en misión imposible. Hay algún otro tratamiento para los blefaroespasmos?
Hay algún foro concreto, para intercambiar impresiones y no sentirte tan solo? Pq al final acabas aislado..
Saludos!!
Hola catalina,
gracias por tu comentario, el próximo día 7 de Enero publicamos una entrada con él.
Un abrazo
Javier
Hola Javier,,,Me llamo Ricardo Y mi madre está sufriendo esta enfermedad desde hace dos años me puedes decir por favor donde puedo encontrar esa publicación ?,,,
Hola Ricardo,
el próximo Lunes día 10 publicamos una entrada en el blog con tu comentario
Un abrazo
Hola,soy Carla,llevo muchos años con BLEFAROESPASMO,me gustaría contactar con personas que lo tengan ,para cambiar impresiones y saber si han encontrado algún remedio,a mí me ponen la toxina,pero con escasos resultados y la verdad es que es una enfermedad muy estresante y agobiante. Un saludo.
Muchas gracias por tu comentario, Carla, mañana Martes día 22 lo publicaremos en el blog.
Un abrazo
Hola, buenos días, Mi hermano lleva 2 años con blefaroespasmo, le han tratado con botox pero no ha notado alivio, hay algún otro tratamiento que le ayude a calmarle al menos esa agitación de párpados. Gracias
Muchas gracias por tu comentario, Sonia, el próximo Viernes día 15 de Enero lo publicaremos en el blog
Un abrazo
Hola a todos, veo que no estoy sola. Me ha dado una crisis como nunca y me he puesto como loca a buscar remedios y causas. De momento voy a pedir ayuda a mi médico y a eliminar cafeína y alcohol de mi dieta. También he empezado a obligarme a ir antes a dormir para poder descansar lo necesario. No sé si resultará.
Muchas gracias por tu comentario, Pilar, el próximo Viernes día 30 de Abril lo publicaremos en el blog. Un abrazo
Buenos días mi nombre es Rawurl padezco blefaroespasmo bilateral y la toxina me hace mal ya no hago más imte tos ,se me hinchan los ojos se caen parpados etc . Me gustaría contactar con personas con mi misma enfermedad para charlar
Muchas gracias por tu comentario, Raquel, el próximo Lunes día 10 lo publicaremos en el blog.Un abrazo
Buenas días, soy Carmen ,disgnosticada de BEB desde hace 6 años. Trabajo como médico en un Centro de Salud Mental.
Como paciente sé muy bien las limitaciones que produce este trastorno tanto a nivel físico ( ceguera funcional) como a nivel psíquico ( sobrecarga, ansiedad, evitación social…). Como médico he podido acceder a mucha información y estudios científicos.
En mi caso he podido mantener la actividad laboral gracias a administración regular de toxina ( importante conocer bien puntos y dosis adecuada…no es facil conseguirlo).., recomiendo a los afectados que se observen y hagan videos para que el médico sepa bien los músculos afectados antes de la administración.
Muy útiles en mi caso los lentes FL-41 que llevo siempre, lubricante con hialuronato sódico al 0,1-0,2 %, buen descanso nocturno y soporte psicológico si fuera necesario.
Muchas gracias por tu comentario, Carmen. El próximo día 1 de junio lo publicaremos en el blog. Un abrazo
Carmen prueba con LIORESAL 25,parece que te quita bastante ese pesar horroroso. Yo busco todo lo que pueda existir.
Muchas gracias por tu comentario Francisco.
El viernes día 27 de agosto lo publicaremos en el blog. Un abrazo
Hola Carmen, soy Clara y tengo a mi madre con blefaroespasmo desde hace 3 años. La toxina botulinica la mayoría de las veces no le funciona. Me gustaría que se pudiese poner en contacto contigo. Por favor, si eres tan amable contactame por email: claris06061978@gmail.com
Muchas gracias por tu comentario, Clara. Mañana Jueves 21 de Octubre lo publicaremos en el blog. Un abrazo.
Buenos días,
Me llamo Mónica creo recordar que la primera ve que sufrí una crisis de BEB fue en 2007, tenia 56 años, fue una época de exámenes y mucho estrés, fue brutal y desesperante…gracias a la toxina botulínica conseguí tener una vida normal (aunque como recalca Carmen, no fue fácil acertar con la buena dosis y encontrar los puntos de inyección) y continuar con mis actividades.
En 2010, los neurólogos decidieron dejar de inyectarme ya que estaba muy bien y no tenia ningún síntoma, Me aseguraron que podría volver a la consulta si notaba cualquier recaída, lo que me tranquilizo ya que sabia que era una enfermedad crónica…hasta hace unos 2 meses en que han vuelto los síntomas aunque un poco diferentes, menos fuertes pero igual de discapacitantes…
En la consulta de neurología reconocieron que me habían tratado hasta el año 2010 además la doctora era la misma… pero no me dieron cita…tuve que ir a nuestro médico de medicina general … tengo cita con el especialista a finales de septiembre…
Estoy enfadada, hoy en día cuido de mi casa y de mi familia, de mi madre de 95 años que vive en casa y es dependiente total y de mis nietos y voy a estar 5 meses «casi ciega»…
Pero voy a seguir todos los consejos que he leído en este blog…
Gracias y animo
Muchas gracias por tu comentario Mónica. Mañana día 9 de julio lo publicaremos en el blog. Un abrazo
Hola, mi madre sufre blefaroespasmo severo desde hace 10 años y la botulinica no le hace efecto, me han dicho que hay 3 tipos de botox distinto para poder aplicar, alguien me puede informar de si esto es cierto y dónde podemos informarnos? Muchas gracias.
Muchas gracias por tu comentario Silvia. El próximo viernes día 10 de septiembre lo publicaremos en el blog. Un abrazo
Hola me llamo Paco y y hace diez meses que empezaron los síntomas, me lo han diagnosticado hace cuatro meses, me han puesto los primeros pinchazos de toxina y no ha echo efecto, me lo vuelven a pinchar en tres meses, algún consejo que pueda ayudar, gracias
Muchas gracias por tu comentario Paco. Mañana día 29 de diciembre lo publicaremos en el blog. Un abrazo
Hola,
Me llamo Javier y tengo blefaroespasmo en los dos ojos solamente cuando conduzco coche o moto, lo que me obliga a tener que cerrar los ojos entre dos o tres segundos, lo cual es muy peligroso. Curiosamente solamente me pasa al conducir. Tambien me molestan mucho los ojos al ver la television o en el cine.
Ya no sé a quien acudir, ni qué hacer, porque he ido a 5 o 6 oftalmólogos y todos coinciden en en que tengo ojo seco, pero a pesar de aplicarme colirios y haber incluso probado el tratamiento de luz pulsada, cada vez me cuesta más conducir.
Si alguien pudiese informarme, seria de inestimable ayuda. Muchas gracias
Hola,me llamo Visi, tengo Blefaroespasmo hace 10 años me ponen botox en ambos ojos al principio cada 6meses fueron reduciendo el tiempo y ahora cada tres meses,me gustaria saber si alguien ha prbado las lentes FL-41 y si son efectivas sobre todo para ver la TV o estar al sol,y si alññhay algo que ayude a llevarlo bien ya que es muy incomodo sobre todo el lagrimeo y tambien el parpadeo.si hay alguna cosa que nos pueda mejorar ya que el neurologo no tiene ningun avance de la enfermedad solo la toxina. Muchas gracias.
Hola sufro blefaroespasmo hace dos meses, estoy desesperada y desanimada nadie sabe ni conoce la enfermedad solo que hay que poner bótox y tener paciencia. Por favor recomendaciones útiles para poder sobrellevar esto. Gracias
Hola, no te desesperes, no es el fin, hay que luchar por mejorar y no rendirse! Mentalizarte de que hay que vivir con ello y disfrutar de todo lo que puedas hacer cada día. Habrá días mejores y días peores. Yo lo tengo desde hace 12 años. Me puse toxina botulinica durante 6 años cada 3 meses, funciona pero no me convenció del todo esta solución. Así que ahora estoy con una terapia de neuroplasticidad del Dr. Farias que incluye muchos ejercicios y consejos útiles. Lo puedes buscar en internet, puede serte de mucha ayuda. Además es importante dormir más y llevar una vida tranquila sin estrés ni preocupaciones. Es muy difícil para todos, pero es lo que hay. Lo peor para mí es mantener una conversación con la gente y caminar, son los peores momentos porque aparecen los espasmos con mayor intensidad y me cuesta controlarlos. Por eso también es importante hacer técnicas de relajación e incluso meditación. Es todo un cambio de vida….espero que te haya podido ayudar algo. Mucho ánimo!
Hola soy Montes, me dissnosticaron BEB hace 6 años , en neurología , después de caso un años de pruebas y esperas, y después de una experiencia traumática con mi neurólogo el día q me pincho x 1 vez el botox, no hizo nada de efecto y dolió como no me había dolido nada hasta entonces, y tengo migrañas horribles,. Tengo q decir q en la siguiente cita me negué a pincharme con ‘el, y me remitió a oftalmología, a una especialista en párpados , desde entones me pinchan botox y genial , No duele, cada vez más frecuentemente al principio cada 6 meses luego 4 meses y ahora 3 meses y me permite , tener una vida más normal, tengo q dormir mucho , no estrés, no asiendad, y no tomar disgustos como decía santa Madre. Es duro ,muy duro ,hay personas q creen q esto no es una enfermedad, cuando esplicas q es q parpadeas mucho y a veces ,sobre todo al final del tratamiento vas mirando a suelo para no tropezarte, dicen a es eso, menos preciando ,q para ti es una diversidad funcional de mierda…….pero si es una enfermedad y para q los demás lo acepten ,primero tenemos nosotros q aceptarlo y apender a vivir con ello y normalizarlo , espero haber ayudado a alguien con mi reflexión, a mí hace 6 años me hubiera gustado leerlo. Un abrazo y Feliz vida